Pårørende risikerer at blive overset
Der står en sygeplejerske på hospitalsgangen og er i fuld gang med at finde et bækken. Hun har travlt og mangler at tilse en række patienter, inden hun har fri. En pårørende kommer hen og prøver at fange sygeplejerskens opmærksomhed og siger: ”Jeg er rigtig bekymret for min mor.”
En sådan situation er ikke optimal for hverken sygeplejersken eller den pårørende, for sygeplejersken er optaget og er derfor ikke i stand til at give det bedst mulige svar. Men den slags møder sker dagligt på de danske hospitaler.
»I hospitalsvæsenet, hvor man er optaget af at behandle patienten, kan de pårørende blive opfattet som en slags ’usynlig baggrundsstøj’, og jeg synes, det er vigtigt at lave forskning, der sætter fokus på det, der ikke er så i øjenfaldende. Min forskning viser, at ved at indføre et struktureret samtaleforløb bliver der lukket ned for nogle af de samtaler, der er på gangene. Og sygeplejersken kan henvise til, at der er en samtale, hvor den pårørende kan stille spørgsmål,« siger Camilla Bernild.
I sin ph.d.-afhandling har hun forsket i samarbejdet mellem sygeplejersker og pårørende i forbindelse med ældres hospitalsindlæggelser for hoftebrud. Undersøgelsen er udført på ortopædkirurgisk afdeling på Hillerød Hospital.
Køn spiller stadig en central rolle, og der er en kønsmæssig skævvridning blandt de pårørende. Kønsrollerne er kulturelt indlejret i os.
Pårørende har været en overset gruppe, og der kom f.eks. først en forening for pårørende i Danmark i 2014. Gruppen er overset i Danmark, men er vigtig for patienterne, viser Bernilds forskning.
»De pårørende er et middel til målet om et bedre patientforløb, og de hjælper og aflaster både patienten og sundhedssystemet. Jo mere en pårørende er inde over patientforløbet, jo bedre bliver det,« siger Camilla Bernild.
Pårørendes arbejdsliv bliver presset
Før velfærdsstatens fremkomst var det familien, der skulle tage sig af de syge og ældre familiemedlemmer, og som skulle vise omsorg for disse – og det var gerne en kvindeopgave. Så blev velfærdsstaten indført, omsorgen for ældre og børn blev professionaliseret og institutionaliseret, og kvinderne kom ud på arbejdsmarkedet. Det betød, at familien ikke længere skulle eller kunne tage sig af deres syge og ældre familiemedlemmer.
Men nu kan man se, at der er en tilbagevenden til at presse nogle af disse opgaver tilbage i hjemmet og i særlig grad tilbage på kvinderne, påpeger Camilla Bernild.
»Selvom kvinderne er kommet ud på arbejdsmarkedet, er det stadig primært kvinderne, der tager tyngden af omsorgsopgaverne f.eks. som pårørende,« fortæller Camilla Bernild, som også konstaterer, at de pårørendes rettigheder ikke rigtigt er blevet tænkt ind i samfundet.
Det presser deres hverdags- og arbejdsliv at være pårørende. Der er ikke nogen foranstaltninger, der kan afhjælpe. Du kan ikke have bedstemors første sygedag. Du kan godt få orlov omkring alvorlig sygdom, men forholdene er ikke særlig gode, fortæller Camilla Bernild.
Forskellige undersøgelser på tværs af Europa peger på, at der er en overvægt af kvinder, der er pårørende på hospitalerne. I Bernilds undersøgelser er de pårørende ofte datteren eller svigerdatteren, og typisk er de mellem 50-70 år.
»Køn spiller stadig en central rolle, og der er en kønsmæssig skævvridning blandt de pårørende. Kønsrollerne er kulturelt indlejret i os. Min undersøgelse viser også, at kvinderne gerne vil hjælpe og drage omsorg – det er ofte meningsfuldt og givende for dem, men derfor kan det stadig presse deres hverdagsliv,« siger Camilla Bernild.
Nyt system skaber større tryghed
Igennem Camilla Bernilds forskningsprojekt, som hendes ph.d. har været, har hun afprøvet systematiske udskrivelsessamtaler på ortopædkirurgisk afdeling på Hillerød Hospital, hvor de pårørende får mulighed for at stille spørgsmål og får en pjece med information. Det har været et vigtigt fokus fra forskeren, at man har inddraget de folk, der arbejder med patienterne til hverdag. Siden Camilla Bernild har afsluttet sin undersøgelse, er samtalerne blevet indført som et fast element på afdelingen.
»Nu får de pårørende information om forløbet, og de får mulighed for at sige noget om deres bekymringer. I modsætning til før, hvor det var op til den pårørende selv at få en samtale. Med denne inklusion får sundhedsvæsenet også de mere sårbare pårørende med, som måske ikke ville have haft kræfterne til at opsøge det selv,« siger Camilla Bernild.
De sundhedsprofessionelle og de pårørende kan have lidt forskellige interesser, for det fylder ofte for den pårørende, hvordan livet bliver efter indlæggelsen, mens de sundhedsprofessionelle har størst fokus på patientens situation nu og her under indlæggelsen. En samtale kan være med til at skabe fælles forståelse, ligesom den kan give de pårørende tryghed ved udskrivelsen, som ellers kan være omgærdet af utryghed.
»Uroen kan godt stige hos den pårørende ved overgangene. ’Hvad har sundhedspersonalet tænkt sig? Sender de hende bare hjem?’ Det er nogle af de tanker, man kan have som pårørende,« siger Camilla Bernild.
Forskerens håb er, at der vil blive sat mere fokus på de pårørendes rolle.
»Pårørende spiller en rigtig vigtig rolle i vores sundhedsvæsen, og derfor er mit håb for fremtiden, at de pårørende vil få flere rettigheder i forhold til arbejdsmarkedet, og at der vil være flere steder, hvor de pårørende kan mødes og dele deres bekymringer med mennesker, der står i samme situation,« siger Camilla Bernild.
Camilla Bernild er ph.d.-studerende på Institut for Mennesker og Teknologi på faget Sundhedsfremme og Sundhedsstrategier, hvor hun også har undervist.
Fakta:
I Camilla Bernilds ph.d. har hun forsket i samarbejdet mellem sygeplejersker og pårørende i forbindelse med ældres hospitalsindlæggelser for hoftebrud.
I den forbindelse har hun fulgt pårørende under indlæggelse og to uger efter udskrivelsen.
Hun har haft dialogmøder med sygeplejerskerne, og hun har deltaget i udskrivelsessamtaler.
Camilla Bernild har desuden gennemgået en række journaler og konkluderer ud fra denne gennemgang, at de pårørende ikke fylder særlig meget her. Kun i 6 pct. af tilfældene er de pårørendes bekymringer nævnt i patientens journal.
Udgivet i Rubrik #13, 2018.