Forskning om livet med Parkinson formidlet på en ny, grafisk måde

Forfatterne bag bogen er lektor Lisbeth Frølunde, professor Louise Phillips - begge fra Institut for Kommunikation og Humanistisk Videnskab på Roskilde Universitet - og adjunkt Maria Bee Christensen-Strynø fra Institut for Kunst- og Kulturvidenskab på Københavns Universitet.

"Der er to grunde til, at vi har valgt en grafisk roman eller tegneserie som forskningsformidling. Den første grund er at skabe en unik historie, der er et produkt af samskabelse i vores forskningsprojekt. De sammenflettede fortællinger giver mulighed for at formidle på kreative og stemningsfulde måder, samtidig med at det er etisk, da vi ikke udstiller nogle specifikke menneskers liv," siger Lisbeth Frølunde og fortsætter:

"Den anden grund er, at forskningsformidlingen med grafiske fortællinger bryder med gængse måder at fortælle om sygdom og betydningen af dans som æstetisk erfaring. Det giver således mulighed for at nå ud til et bredere publikum, som er interesseret i at forstå Parkinson og dans. Begge grunde bygger på vurderingen af, at grafiske fortællinger er velegnede til at formidle kropslig, erfaringsbaseret viden og kan røre os på særlige måder, der fremmer læring og empati.”

Sammensatte karakterer

Bogen tager udgangspunkt i Hugo, Karen, Alma, Helene, Anne-Marie, Poul, Lone og Eskild, der går på et Parkinson-dansehold sammen. Det er ikke otte faktiske personer, men det er karakterer, som er sammensat på baggrund af mange fortællinger om livet med Parkinson fra mange forskellige personer i forskningsprojektet.

"Projektet har haft et samskabende forskningsdesign. I samskabende forskning skaber mennesker med erfaringsviden inden for det, der forskes i, ny viden sammen med universitetsforskere. Mennesker med erfaringsviden deltager således som medforskere. I vores projekt har en gruppe mennesker med Parkinson og deres pårørende, som går til Parkinson-dans, deltaget som medforskere og skabt viden sammen med os," siger Louise Phillips og uddyber:

”Vi har også haft et tæt samarbejde med bogens tegnere, projektets partnere Tivoli Balletskole og Parkinsonforeningen, danseinstruktørerne fra Parkinson-danseholdene samt førende forskere i projektets følgegruppe”."

Projektet begyndte med et seks måneder langt etnografisk studie, hvor forskerne observerede og dansede med på fem forskellige ugentlige Parkinson-dansehold i København og omegn. Som en del af det etnografiske studie lavede forskerne interviews med 43 dansere og syv danseinstruktører fra de fem hold. Interviewene med danserne gik i dybden med dans som en del af hverdagen med Parkinson. Så blev danserne inviteret til at deltage som medforskere i fem samskabende fortællerværksteder. Værkstederne var det sted, hvor samskabelsen i projektet primært fandt sted. Det er var her, at deltagerne og forskerne fra Roskilde Universitet sammen blev klogere på, hvad parkinsondans betyder i hverdagen. Bogen med den grafiske fortælling er produktet af det fælles arbejde på værkstederne.

"På værkstederne udviklede vi og medforskerne ideer til bogen på baggrund af udvalgte interviewcitater. Ideudviklingen foregik ved brug af kreative metoder i et faciliteret forløb med poesi, sang, drama og dans. Til sidst visualiserede vi sammensatte karakterer og deres handlinger eller historielinjer,” siger Lisbeth Frølunde.

Projektet havde to hovedformål. Det ene var at skabe viden om, hvad deltagere i Parkinson-dans oplever, at dans betyder som en del af livet med Parkinson – med fokus på folks kropslige, sanselige, sociale, følelsesmæssige og æstetiske oplevelser. Det andet var at skabe viden om, hvilke muligheder og udfordringer der opstår i samskabende forskning. Forskningsprojektet modtog 5,3 millioner kroner fra VELUX FONDEN, og projektperioden var fra 2019 til 2022.